Todo lo que querían para Navidad era un par de pies
…y ¡su deseo se hizo realidad! -2 hermanos nacidos sin dedos lo que querían para Navidad era un par de pies nuevos y lo lograron con sus primeras prótesis – y ahora pueden jugar al fútbol sin dolor.
Kian y Callum Jarram ambos nacieron con síndrome de Adams Oliver.
La rara condición solamente se informa que afecta a 125 personas en el mundo.
A ellos les faltan los dedos y tienen solo una saliente donde sus pies deben estar.
Ellos recibieron pies protésicos para la Navidad para que puedan patear una pelota sin dolor.
Kian y Callum Jarram, de 11 y 7, de Syston, Leicestershire, heredaron el síndrome de Adams Oliver de su padre – una condición tan rara que sólo afecta a 125 personas en todo el mundo.
La condición causa el crecimiento prematuro de las manos y los pies, dejándolos sin algunos dedos y tienen tocones en lugar de pies.
Kian y Callum, junto con su padre, Jon, de 35 años, son las únicas personas que se sabe que tienen la condición en Inglaterra.
Jarram estaba desesperado por comprar a sus hijos algunos pies protésicos de silicona – que no son financiados por el SNS – y así creó una página de recaudación de fondos.
Extraños, amigos y familiares levantaron unos 12000 dólares y los chicos están encantados de ser capaces de patear una pelota sin tener ese dolor agonizante en sus muñones.
El papá dijo: ‘Este es el mejor regalo de Navidad que los niños jamás podrían conseguir’.
‘Para ellos es un lujo poder elegir un calzado adecuado para sí mismos y están tan entusiasmados con él’.
«Estos nuevos pies están más allá de un cambio de vida para ellos – en todo el nuevo año debería ser más fácil para nuestros chicos.
‘Kian comienza la escuela secundaria el año que viene y ahora no va a recibir cualquier intimidación sobre su condición.
«La gente no va a querer saber sobre sus pies y hacer un montón de preguntas, porque las prótesis se ven tan reales que otras personas ni siquiera saben que no lo son.»
Jarram – ingeniero en calefacción industrial, dijo: «Sus pies apenas consiguen no estar doloridos todo el tiempo.
«Los chicos han sido interrogados en la escuela con gente que pregunta por qué tienen esos pies pequeños, y el día de fiesta en la piscina podemos escuchar a la gente susurrando al respecto”.
«Pero ha llevado a los tres de nosotros más cerca – estamos conectados por esta rara enfermedad”.
‘Siempre he alentado a los chicos a abrazarla porque no es nada de qué avergonzarse’.
‘Han visto cómo me río y bromeo al respecto.’
Y su discapacidad no les impide jugar su deporte favorito, agregó.
Ambos juegan en el medio campo para dos equipos – y Kian es incluso el capitán de ambos equipos.
Jarram dijo: “A ellos no los detiene en absoluto, sino como padre, el hacer algo para impedir el dolor es algo maravilloso”.
«Lo primero que me dijeron cuando les dije acerca de estos nuevos pies era que lo que quieren es ser capaces de llevar chanclas.
Agregó que también mejorará su desempeño en el fútbol porque correr será más fácil.
La hermana Chloe de nueve años de edad, no se ha visto afectada por la condición – que sólo se transmite a los hombres en la familia.
Ha dejado a Callum con dos dedos de una mano y tres en la otra, mientras que Kian tiene cinco pequeños dedos en una mano y tres en la otra.
Jarram dijo que los pies protésicos hacen una diferencia «indescriptible» a las personas con síndrome de Adams Oliver, lo que les permite caminar más cómodamente.
En octubre, se llevó a sus hijos a la Clínica Blatchford, en Leicester, donde tenían moldes preparados para sus nuevos pies.
Los moldes fueron enviados a Londres, y sus miembros tomaron aproximadamente quince días para hacerlos.
Jarram continuó: «Son increíbles, ya que en realidad se parecen a los pies reales, por lo que la gente no lo mirará nunca más”. Todo lo que querían para Navidad estos chicos era un par de pies, ¡Y los tuvieron!
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